Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
Женщина не смогла вернуть машину по «схеме Долиной»В Екатеринбурге суд не встал на сторону женщины, продавшей авто по заниженной цене под влиянием мошенников, и не признал сделку...→
Проезд в Туманный и Териберку открыт28 декабря с 21.00 будет открыта дорога Кола — Серебрянские ГЭС. Проезд откроют по всей длине трассы: с 32 по 136 км. Также будет открыт...→
Для встречи 2026 года россияне купили меньше алкоголя, чем для встречи 2025-гоВ 2025 году жители России купили на 16% меньше алкоголя в предновогодний период, чем в 2024-м. «В предновогодний период 2025 года спрос на...→
Колонны из Териберки и Туманного пойдут в 21.00Дорожники Териберки сообщают, что колонны из Териберки и Туманного в Мурманск пойдут в 21.00. Для опоздавших проезд будет открыт до 22.00. Сведения...→
В Мурманске выпало почти две месячных нормы осадковВ Мурманске к 28 декабря выпало 73 мм осадков — это 197% от месячной нормы. Но сугробы за последние два дня уменьшились, благодаря пяти дням...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
Ну вот очередное отмывание денег у кого-то...
На словах, конечно, все неплохо, но Wi-Fi не работает на зоне прилёта, мобильный интернет глушат, такси не вызвать от слова совсем. Люди от безвыходности берут такси на улице за тройную цену (!!)....
Ну эти товарищи хоть что-то делают в отличии от РЖД которое вешает лапшу на уши всем обещая подключить освещение на кольцах...
Никора правильно сравнил власти Мурманской области с экипажем ледокола. Что там, что там зарплаты высокие и...
Грубость это фишка этого субъекта, по Заозерску знаем. И ручки у него липкие до денег. ...
24 12 2025, 13:25
Есть два стула. Посижу на обоих…
18 12 2025, 14:22
Сергей Дубовой: «Проделанная Молодёжным парламентом работа станет хорошим стартовым капиталом»
31 10 2025, 14:11
Оптимизация с ампутацией
24 12 2025, 14:27
Кольская АЭС : Привлекательное предприятие и правильные люди
04 12 2025, 16:42
Во всём превзойти норвежцев
23 10 2025, 14:19
«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники
09 09 2025, 12:35
«Кокосовый» оптовик: Часть вторая
20 08 2025, 15:42
Крыша поехала: Как строят дома в Арктике
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 01 2025, 17:49
«Улётное» воскресенье
28 11 2025, 14:39
Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш
27 11 2025, 10:30
«Тирвас»: Десять лет побед
21 11 2025, 10:37
Хибинская гонка-2025: Юбилейные старты
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
26 12 2025, 10:04
Кони в золоте: Что надеть в новогоднюю ночь?
22 12 2025, 14:46
Не сыпь мне соль на лапы!
18 12 2025, 15:05
«Эти души Богу принадлежат, а их закопали как собак...»
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
19 10 2025, 10:01
Держат марку
15 10 2025, 14:23
Ремонты на дорогах Мурманска
04 10 2025, 08:55
От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
27 06 2025, 11:53
Из Ташкента в Мурманск на велосипеде
04 06 2025, 16:25
Программа на лето
15 05 2025, 13:49
Туристическое будущее Никеля
