Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
Жители Гаджиева на первом месте в Арктике по чувству безопасностиГаджиево в Мурманской области, Надым и Губкинский в Ямало-Ненецком округе кажутся их жителям наиболее безопасными населенными пунктами в Арктике. Об...→
В Умбе ограничат движение из-за митингаВ Умбе 9 мая в связи с проведением митинга, посвященного 81-й годовщине Победы в Великой Отечественной войне (0+), будет временно ограничено...→
«Жигулёнок» мурманчанина разобрали на деталиВ дежурную часть полиции в Мурманске 39-летний местный житель сообщил о краже ключевых узлов и агрегатов с его автомобиля ВАЗ-21150...→
Госавтоинспекция Заполярья о графике работы в майские праздникиГосавтоинспекция по Мурманской области изменит график работы в предстоящие майские праздники.«В связи с предстоящими праздничными и выходными...→
В пункте выдачи заказов в Мурманске раскрыли схему мошенничестваВ Мурманске оперативники раскрыли схему мошенничества при возврате товара на маркетплейсе. Как сообщили в региональном УМВД, в феврале этого...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
Любопытно, а прокуратура возбудилась на откровенное мошенничество? ...
Интересно, зачем? В Мурманской обл. профицит э/энергии, раньше хоть финамноргам продавали, а сейчас? Новых масштабных энергопотребителей строить не...
Вполне логично. Если не говорить о преступлениях, то их как-бы и нет. ...
Хмм... Не разрешали, но и не препятствовали....
А через 11 месяцев эти шины куда? Как по программе ОСВВ отвезут обратно, где их подобрали?...
22 04 2026, 16:56
Кто пойдёт буквой «Г»?
04 03 2026, 15:26
Областная Дума проголосовала за своё секвестирование
21 01 2026, 15:55
Чиновники покинули чат?
24 04 2026, 16:37
Экспорт под ключ
20 04 2026, 17:23
Занимайте очередь в суд к «Россетям»
07 04 2026, 14:51
В погоне за крупной рыбой
24 03 2026, 13:39
«Курсы хождения по воде»
23 10 2025, 14:19
«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники
09 09 2025, 12:35
«Кокосовый» оптовик: Часть вторая
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
26 01 2026, 14:44
Неудобные вопросы «Россетям»
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 04 2026, 11:52
Гонка с мужским характером
06 04 2026, 16:03
Подарок от ФосАгро: Тур «Большой Вудъявр»
01 04 2026, 17:02
Весне дорогу – на лыжню!
08 03 2026, 09:02
Женский вокал с мужским характером
06 02 2026, 12:14
Что в памяти тебе моей?..
16 10 2025, 16:19
Туалетный сбор
24 02 2026, 15:06
ИИ на вас нет! Или есть?
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
27 04 2026, 10:55
Арктик Фест — фабрика будущих инженеров и изобретателей
19 04 2026, 11:40
Лучше, чем Арбат
15 04 2026, 14:45
Экологический курс Кольской АЭС
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
19 10 2025, 10:01
Держат марку
15 10 2025, 14:23
Ремонты на дорогах Мурманска
04 10 2025, 08:55
От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
27 06 2025, 11:53
Из Ташкента в Мурманск на велосипеде
04 06 2025, 16:25
Программа на лето
15 05 2025, 13:49
