Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
Мурманская иллюминация стала масленичнойНа проспекте Ленина в Мурманске в преддверии Масленицы сменили рисунок праздничной иллюминации. Сейчас там солнышко и декоративная роспись, похожая...→
Рыбаки Заполярья заплатили налогов на почти девять миллиардовНалоговые поступления в консолидированный бюджет от предприятий рыбохозяйственного комплекса в 2025 году составляют примерно 8,8 млрд рублей. Об...→
Мурманский гид о рейдах в Териберке: «На Севере хаос недопустим»Аттестованный гид из Мурманска Дмитрий Бабенко прокомментировал действия правоохранительных органов в Териберке. «Отсутствие...→
У «откапиталенного» дома в центре Мурманска посыпался фасадФасад многоквартирного дома на улице Карла Маркса, 8/2 в Мурманске уже осыпается. Покрытие не выдержало погодных условий. На одном из торцов здания...→
Гостиницу «Космос» в Мурманске отремонтируютГостиницу «Космос» в Мурманске планируется отремонтировать. Об этом на встрече с губернатором Андреем Чибисом сообщил вице-президент по...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
Если Президент РФ, Правительство РФ, Госдума РФ и Сбербанк РФ не могут ввести против Запада и США одну маленькую контрсанкцию, где 10 копеек РФ равны одному английскому фунту стерлиннгу или одному...
Н-да, г-н Сажинов вспомнил старый анекдот "что только русские не придумают, лишь бы дороги не строить"? ...
Ничего себе запросы, просто предупреждать надо, людей, если не слушают и головой не думают, это их проблемы, а по существу можно было сделать Полутоннель уже давно и нормальная дорога была бы, правда...
...озвучте пожалуйста, а сколько экипажей в кабинетах?...
2 экипажа на весь город? Серьёзно? ...
21 01 2026, 15:55
Чиновники покинули чат?
24 12 2025, 13:25
Есть два стула. Посижу на обоих…
02 02 2026, 15:23
Стресс-тест для бизнеса: Пока барахтаемся
14 01 2026, 12:05
Когда мороз в кассу?
24 12 2025, 14:27
Кольская АЭС : Привлекательное предприятие и правильные люди
23 10 2025, 14:19
«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники
09 09 2025, 12:35
«Кокосовый» оптовик: Часть вторая
20 08 2025, 15:42
Крыша поехала: Как строят дома в Арктике
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
26 01 2026, 14:44
Неудобные вопросы «Россетям»
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
30 01 2026, 14:23
«Кататься постоянно – вот моя мечта»
28 11 2025, 14:39
Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш
27 11 2025, 10:30
«Тирвас»: Десять лет побед
06 02 2026, 12:14
Что в памяти тебе моей?..
16 10 2025, 16:19
Туалетный сбор
25 08 2025, 18:41
Возвращая память
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
18 02 2026, 12:15
Чьё собачье дело?
10 02 2026, 14:25
Барбершоп, гудбай?
09 02 2026, 13:55
Минобороны «торпедирует» «гандонный» флот
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
19 10 2025, 10:01
Держат марку
15 10 2025, 14:23
Ремонты на дорогах Мурманска
04 10 2025, 08:55
От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
27 06 2025, 11:53
Из Ташкента в Мурманск на велосипеде
04 06 2025, 16:25
Программа на лето
15 05 2025, 13:49
Туристическое будущее Никеля
