Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон

Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост

Фото: Мурманская областная Дума

На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.

В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.

В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.

«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.

Депутаты Облдумы высадились в Островном

14 04 2025

В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».

Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.

Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.

Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

Известны финалисты Мурманской лиги КВН
В Мурманском областном Дворце культуры имени С.М. Кирова состоялись полуфинальные игры Мурманской лиги КВН. На сцену вышли десять команд из...→

Мурманских учителей и родителей в добровольно-принудительном порядке отправили в MAX
В некоторых школах Мурманска родительские чаты уже переводят в национальный мессенджер Мах. Об этом сообщили читатели СеверПост. «Нас...→

Заполярный педагог: Легкое пробуждение осенью возможно. Но есть нюансы
Межсезонье - непростое время для детей и взрослых, особенно по утрам. О том, как облегчить ранний подъем дошкольников СеверПост рассказала мурманская...→

В Териберке выставлен на продажу животноводческий комплекс за 242 миллиона
В Териберке выставили на продажу масштабный сельскохозяйственный комплекс, включающий: коровник, свиноферму, склады для корма и сена, убойный цех и...→

В обновленный судоремонтный завод в Мурманске инвестируют более двух миллиардов
В обновленный Мурманский судоремонтный завод вложат два миллиарда рублей. Предприятие будет ремонтировать все виды кораблей, в том числе и атомные...→