Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.

Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам

В Южно-Сахалинске завершился международный чемпионат по робототехнике, в котором приняло участие более 500 команд юных конструкторов робототехники по...→

В рамках Всероссийского субботника в Мурманске провели первую в этом году большую общегородскую уборку. «Зимой у нас выпало почти две...→

Медианная цена кофе в России в январе-апреле по сравнению с аналогичным периодом прошлого года прибавила 13%, при этом зерновой подорожал в два раза...→

Министерство внутренних дел планирует внести законопроект «О предоставлении убежища на территории Российской Федерации» в правительство...→

Россельхознадзор фиксирует увеличение количества случаев обнаружения карантинных объектов в импортируемой из Турции в Россию растительной продукции и...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
У нас так в правительстве так и работают, с советских времён было что-то, потом отменяют проходит время и говорят давайте вернём, что с оценками за поведение, что с уроками труда, можно наверно еще...
1,5 экипажа на весь Мурманск, на что они вообще повлиять могут? На дорогах не беспредел, но стремится к этому. Камеры только для сбора штрафов, но никак не для безопасности ДД....
Это они нам одолжение оказывается еще делают! оформляйтесь сами. Мы умываем руки...
Да фиг с ними, с этими скамейками. Там самих инспекторов жёсткий недобор....
А что председатель так возмутилась-то? Конкуренции испугалась? Ручеёк пожертвований оскудеет? В "Радугу" и так обращаются, когда уже выхода нет. Ну или самые хитрожёлтые (фу на таких). Прокат...
28 03 2025, 12:54
Мурманск - столица Арктики. Теперь официально
18 03 2025, 16:00
Арктический форум: Ждём «ништяки»
24 12 2024, 16:59
Экономика региона и экономика человека
06 03 2025, 16:13
Это «му» неспроста!
28 02 2025, 12:12
Те ещё крендели
19 03 2025, 09:19
Финт УКами
14 02 2025, 12:49
Страсти по мусору
25 12 2024, 15:39
Электроигла под ёлочку
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 01 2025, 17:49
«Улётное» воскресенье
29 04 2025, 14:29
Питерские студенты сразились в турнире по дзюдо на призы ФосАгро
07 04 2025, 13:31
Кубок для царя и царицы горы
05 03 2025, 18:45
Мурманвуд
15 10 2024, 17:20
Культурный шок
05 08 2024, 11:23
Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»
13 02 2025, 15:00
Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок
04 10 2024, 12:24
Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?
02 10 2024, 16:21
Роскошь быть умным
28 04 2025, 19:47
Облдума обсуждает потенциальное закрытие Островного
20 04 2025, 09:05
Протоиерей Владимир Семёнов: Пасха всемирная и личная
18 04 2025, 16:33
Гражданин БОМЖ
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
07 05 2024, 14:23
Маршрут построен
30 05 2023, 17:06
Дорожная карта
26 04 2023, 13:37
Про дураков и дорогу
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
25 04 2025, 17:35
Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков
07 02 2025, 11:31
Я мзду с китайцев не беру - мне за державу обидно!
13 11 2024, 12:54