Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

Новости | 08 02 2018, 09:06 | СеверПост

Полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями планируется в 2018 году передать с регионального на федеральный уровень, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

«Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения об изъятии этого полномочия у субъектов Федерации и переноса на федеральный уровень. Чтобы (федеральный) Минздрав централизованно покупал лекарства на орфанных больных», — цитирует спикера РИА Новости.

По ее словам, это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом.

Матвиенко также уточнила, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 миллиардов рублей, в первую очередь, для детей.

Она привела пример, когда детей, страдающих редкими заболеваниями, регионы вынуждены привозить на лечение в крупные города, например, в Москву и Петербург, и там регистрировать — один губернатор даже купил квартиру в Москве, чтобы зарегистрировать в ней такого ребенка.

Читайте также на СеверПост: Марина Ковтун: В Мурманской области не хватает 636 врачей

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

Восстановление работы Северной котельной займёт несколько часов
Восстановительные работы по ликвидации сбоя в работе насосного и технологического оборудования на Северной котельной в Мурманске займут несколько...→

Известна причина отключения отопления в Ленинском округе
Подача отопления в дома Ленинского округа Мурманска временно приостановлена из-за сбоя электроснабжения. «На котельной «Северная»...→

Школа в Апатитах переходит на дистанционку из-за инфекции
В Апатитах учеников школы №14 переводят на дистанционное обучение из-за большого количества заболевших острой кишечной инфекцией. 12 и 13 февраля...→

В Кировске снова объявили лавинную опасность
11 февраля на северном склоне горнолыжного комплекса «Большой Вудъявр объявлена лавинная опасность. Самопроизвольный сход лавин возможен в...→

На севере Мурманска пропало отопление в жилых домах
Жители Ленинского округа Мурманска жалуются на отсутствие отопления в домах. В соцсетях сообщают, что остановилась Северная котельная, и во всем...→

ЧИТАЕМОЕ

Смертельное ДТП полностью перекрыло трассу «Кола»

1726

Прокуратура о подробностях смертельной аварии под Кандалакшей

1420

Мурманский «птичий» доктор приютила «Змея Горыныча»

1413

Риэлтор: Мурманский рынок недвижимости не остановился на схеме Долиной

1369

Павел Дуров о замедлении Telegram: Ограничение никогда не бывает правильным решением

1319

Автоледи после лобового госпитализирована в Мурманске

1306

Федеральную трассу после смертельной аварии открыли

1266

«Росатом Энергосбыт» объяснил рост сумм в январских платежках

4026

Строители повредили высоковольтную кабельную линию в Мурманске

3234

Минобороны «торпедирует» «гандонный» флот

3127

Завершилось объединение двух мурманских министерств

3072

Мурманчане жалуются на высокие январские счета за электричество

2980

В Мурманске продают два торговых центра

2915

Следком уточнил данные о жертвах старушки-убийцы в Умбе

2564

«Россети» пояснили, почему упали опоры ЛЭП в Мурманской области

16367

Когда мороз в кассу?

13721

Пока вы праздновали

12296

Мурманский блэкаут назвали «примером антикризисного управления»

12102

Следком назвал место падения опор в Мурманской области

8801

Два дня «Россети» молчали о нехватке техники для устранения аварии

8677

За штурвалом инноваций

8453

Последние комментарии

vitalich1: Заполярная конькобежка стала двенадцатой на олимпийской дистанции

Нейтральным? Зачем эта новость опубликована? А заявилась бы спортсменкой РОССИИ, глядишь и в тройку вошла!...

Concentrat: Стресс-тест для бизнеса: Пока барахтаемся

Государство денег поднимет, а в конце года когда налоговые поступления снова снизятся от бизнеса, забегают, и скажут кто же знал что так...

микола: Два дня «Россети» молчали о нехватке техники для устранения аварии

...точно, всё как всегда, понабрали по знакомству своих руководителей на высокие зарплаты, а те не в зуб...

.¯\_(ツ)_/¯.: 18% «молочки» в России - подделка

Но, ведь, честный знак же......

.¯\_(ツ)_/¯.: Мурманчанка сравнила качество уборки снега в Москве и Мурманске

"Мы живем в разных государствах?" Де-юро - нет, де-факто - ¯\_(ツ)_/¯ ...

Политика

21 01 2026, 15:55

Чиновники покинули чат?

Искусственный интеллект (ИИ) становится всё более популярным из-за вымирания естественного – шутят антагонисты стремительного технологического прогресса. А может ли нейросеть,... →

24 12 2025, 13:25

Есть два стула. Посижу на обоих…

Мурманская область, как пограничный регион, станет площадкой для пересмотра отношений государства с людьми, покинувшими страну после начала специальной военной операции. Соответствующая методичка в... →

18 12 2025, 14:22

Сергей Дубовой: «Проделанная Молодёжным парламентом работа станет хорошим стартовым капиталом»

Молодёжный парламент при Мурманской областной Думе по праву обретает репутацию реально действующего органа Заполярья. Молодые парламентарии Мурманской области играют всё возрастающую роль в... →

31 10 2025, 14:11

Оптимизация с ампутацией

Повальная экономия, оптимизация, слияния и укрупнения, по всей вероятности, не обойдут стороной и главный представительный орган Кольского Заполярья. Всё увереннее слышна молва о возможной... →

Бизнес

02 02 2026, 15:23

Стресс-тест для бизнеса: Пока барахтаемся

«Закрываемся» — это тревожное слово всё чаще звучит в разговорах предпринимателей Заполярья. Повод — возросшая налоговая нагрузка, которая, по их словам, «съедает»... →

14 01 2026, 12:05

Когда мороз в кассу?

Кому мороз, а кому – источник большого дохода. В минувшие дни заполярные предприниматели смогли ощутить это на себе, как никто другой. Представители отдельных направлений бизнеса за несколько... →

24 12 2025, 14:27

Кольская АЭС : Привлекательное предприятие и правильные люди

Директор Кольской АЭС Василий Омельчук по традиции встретился с журналистами, чтобы поделиться итогами уходящего года. Однако основная часть беседы была посвящена тому, что будет дальше. В этом виден... →

04 12 2025, 16:42

Во всём превзойти норвежцев

Именно такую глобальную цель ставит перед собой ООО «Фишинг сервис». Совсем недавно компания открыла под Мурманском новый, современный цех по производству и ремонту орудий лова для... →

ЖКХ

23 10 2025, 14:19

«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники

У мурманчан утро зачастую начинается не с кофе, а с переполненных контейнеров, разбросанного по округе мусора и характерного запаха. В ответ на жалобы мы получаем лишь бесконечные «объективные... →

09 09 2025, 12:35

«Кокосовый» оптовик: Часть вторая

Многострадальная мурманская управляющая компания «Первый двор» канула в лету. Её руководителю Михаилу Сухову ранее отказали в лицензировании на основании уголовной статьи за покушение на... →

20 08 2025, 15:42

Крыша поехала: Как строят дома в Арктике

Строительство частных домов на Севере идёт семимильными шагами. Оно поощряется и поддерживается. Только по госпрограмме «Свой дом в Арктике» за последние три года в области возведено 1147... →

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

26 01 2026, 14:44

Неудобные вопросы «Россетям»

Энергетический коллапс, в который ввергнули Мурманск и Североморск заполярные сетевики, продолжается уже четвёртый день. И, как сказал на «оперативке» в правительстве региона губернатор... →

18 09 2025, 09:45

Сталкер по-мурмански

«Я тебе ноги сломаю, станешь на инвалидной коляске ездить. Буду продолжать, пока дебилкой не сделаешься и тебе слюни подтирать будут». Так Анастасия из Мурманска процитировала бывшего... →

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

Спорт

30 01 2026, 14:23

«Кататься постоянно – вот моя мечта»

Участник юношеских Олимпийских игр 2020 года, лидер российского сноубординга из Мурманска Никита Абозовик сумел покорить вершины многих мировых трасс. А в его планах - войти в число сильнейших... →

28 11 2025, 14:39

Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш

В Кировске стартовал ФосАгро Кубок России по лыжным гонкам. Такой старт город принимает впервые, и сразу на международном уровне. В гонках принимают участие спортсмены из Беларуси и Китая. Как прошел... →

27 11 2025, 10:30

«Тирвас»: Десять лет побед

В этом году лыжный комплекс «Тирвас» в Кировске отмечает юбилей. Прошло целое десятилетие с момента, когда он открыл свои двери для спортсменов. За годы работы комплекс сильно изменился и... →

21 11 2025, 10:37

Хибинская гонка-2025: Юбилейные старты

В Кировске проходят Всероссийские соревнования «Хибинская гонка» на призы компании «ФосАгро». В этом году они установили абсолютный рекорд по количеству участников – в... →

Культура

06 02 2026, 12:14

Что в памяти тебе моей?..

Памятники – своего рода слепки истории, отражение культуры и ценностей, которыми живут люди своего времени. К обилию скульптурных форм, посвященных военному подвигу предков, добавляются новые,... →

16 10 2025, 16:19

Туалетный сбор

Что общего у балетной пачки и пачки туалетной бумаги в условном доме культуры? Всё это приходится оплачивать родителям. Власти говорят о поддержке культуры, а на деле её реальными спонсорами... →

25 08 2025, 18:41

Возвращая память

В Мурманской области строят крупнейший на Северо-Западе России декорационный комплекс для съёмок военно-исторической драмы. Силами декораторов кандалакшский рыбоконсервный завод превратится в... →

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

Мнения

28 10 2025, 17:08

Шуба, как у деда

Мамина шапка-кубанка, тулуп, как у дедушки в деревне, брюки клёш, словно с выпускного. Желание вернуться в девяностые и нулевые, хотя бы во внешнем облике, сегодня у северян проявляется всё чаще.... →

10 07 2025, 14:37

На Севере – шить?

Сотрудники мурманских ателье, где работают мастера ещё советской школы, считают себя вымирающим видом. По их мнению, технология утрачивается, качественное образование исчезло, молодёжь в профессии не... →

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

Общество

10 02 2026, 14:25

Барбершоп, гудбай?

Остались считанные дни до вступления в силу Федерального закона от 24.06.2025 № 168-ФЗ «О внесении изменений в разработку законодательных актов Российской Федерации». За этим официальным... →

09 02 2026, 13:55

Минобороны «торпедирует» «гандонный» флот

Северный флот хочет закрыть Кольский залив для маломерных судов. Логика такая: их сложно отличить от безэкипажных катеров. Однако альтернатива фактически не предлагается. Людей хотят выселить туда,... →

04 02 2026, 14:44

«Детское» наследство

В результате оптимизации сети образовательных учреждений Мурманска, всех этих слияний, укрупнений, присоединений и объединений в областном центре опустели сразу пять зданий детских садов и помещения... →

27 01 2026, 18:36

В темноте, да не в обиде

Так уж случилось, что в пору блэкаута больше всего досталось жителям Ленинского округа Мурманска. Тёмное во всех смыслах время они переживали по-разному: одни просили помощи, другие – помогали... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

19 10 2025, 10:01

Держат марку

Губернатор Андрей Чибис провел встречу с коллективами Министерства транспорта и дорожного хозяйства Мурманской области и сотрудниками ГОКУ «Мурманскавтодор». Мероприятие было посвящено... →

15 10 2025, 14:23

Ремонты на дорогах Мурманска

Дороги в областном центре традиционно обновляют во всех округах города. В этом году в ремонте 16 участков автодорог, включая площадь Спорта, где работы запланированы в ближайшее время. Работы ведутся... →

04 10 2025, 08:55

От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов

Еще несколько лет назад ямы во дворах многоквартирных домов воспринимались многими жителями Мурманской области как неизбежная данность. Администрации отказывались выделять средства на ремонт... →

04 10 2025, 08:52

Крупные региональные проекты

Дороги — это не просто асфальт. Это сосуды, по которым течет жизнь региона: доставляются товары, едут на работу люди, движется экономика. В Мурманской области, с ее огромными расстояниями и... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

27 06 2025, 11:53

Из Ташкента в Мурманск на велосипеде

На этой неделе мурманчане встречали заслуженного артиста Узбекистана Хурсанда Шерова, который на велосипеде приехал из Ташкента в Мурманск. На этот веломарафон его вдохновило 80-летие Победы и... →

04 06 2025, 16:25

Программа на лето

Заплывы на поморских карбасах, саамский футбол, средневековая ярмарка и гаражная романтика. Всё это из года в год привлекает туристов из других регионов в Мурманскую область. Интересно будет не... →

15 05 2025, 13:49

Туристическое будущее Никеля

Многогранная индустриальная история посёлка Никель стала основой для разработки кластера промышленного туризма Печенгского округа. Его создание входит в социально-экономическое соглашение между... →

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

11.02.2026 Мурманск и Мурманская область

Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

11.02.2026 Мурманск и Мурманская область