Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

Новости | 08 02 2018, 09:06 | СеверПост

Полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями планируется в 2018 году передать с регионального на федеральный уровень, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

«Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения об изъятии этого полномочия у субъектов Федерации и переноса на федеральный уровень. Чтобы (федеральный) Минздрав централизованно покупал лекарства на орфанных больных», — цитирует спикера РИА Новости.

По ее словам, это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом.

Матвиенко также уточнила, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 миллиардов рублей, в первую очередь, для детей.

Она привела пример, когда детей, страдающих редкими заболеваниями, регионы вынуждены привозить на лечение в крупные города, например, в Москву и Петербург, и там регистрировать — один губернатор даже купил квартиру в Москве, чтобы зарегистрировать в ней такого ребенка.

Читайте также на СеверПост: Марина Ковтун: В Мурманской области не хватает 636 врачей

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал MAX.

Новости smi2.ru

Учёный в Апатитах перевел мошенникам пять миллионов
В Апатитах сотрудник Кольского научного центра РАН перевел мошенникам пять миллионов рублей. Об этом СеверПост сообщил информированный...→

Мурманчанин на Lada Priora попал под Lexus
За прошедшие сутки на дорогах Кольского Заполярья зарегистрировано одно дорожно-транспортное происшествие с пострадавшими. 28 апреля в 11.45 в...→

В Заполярье назвали самые заснеженные населённые пункты
В Мурманской области на утро 29 апреля больше всего выпало снега в трёх насел`нных пунктах. Об этом рассказали народные синоптики. «Снега...→

В седьмой раз: Первомайской демонстрации в Мурманске не будет
В 2026 году Первомайские акции профсоюзов России пройдут под девизом «Солидарность трудящихся России - единство...→

Браконьер в Заполярье выловил краба почти на четыре миллиона
Кольский районный суд вынес приговор мужчине за вылов камчатского краба.Как сообщила объединённая пресс-служба судов Мурманской области, в...→

ЧИТАЕМОЕ

Брак иностранки с погибшим мурманчанином признан недействительным

2190

В центре столицы Арктики рушится жилой дом

1756

Мурманчане: «Баннер новый или старые стирают?»

1714

В рыбном порту построят фабрику по передержке краба

1657

МЧС предупреждает северян об ухудшении погодных условий

1630

Мэрия Мурманска заплатит 300 тысяч за участие в спецоперации

1619

Экс-руководителя торгового порта наградят за заслуги перед Мурманском

1596

Умер ведущий программы «Человек и закон» Алексей Пиманов

13217

20-й пакет санкций: Евросоюз запретил операции с портом Мурманск

11201

Путин объяснил причины отключения интернета в городах

5183

Куда подевались китайцы

4910

Кто пойдёт буквой «Г»?

4733

Умер Вячеслав Рукша

4463

Соцсети: Группа подростков избила мальчика в Мурманске [видео]

4053

Хинди с саамским акцентом

21155

Шутки юмора: Атомная деревня и фонари для усталых прохожих

20876

Весне дорогу – на лыжню!

18946

Плавучий роддом

18852

В погоне за крупной рыбой

16168

Подарок от ФосАгро: Тур «Большой Вудъявр»

15410

Умер ведущий программы «Человек и закон» Алексей Пиманов

13217

Последние комментарии

.¯\_(ツ)_/¯.: Мурманская «управляшка» обманом завладела многоквартирным домом

Любопытно, а прокуратура возбудилась на откровенное мошенничество? ...

.¯\_(ツ)_/¯.: Названа стоимость возведения Кольской АЭС-2

Интересно, зачем? В Мурманской обл. профицит э/энергии, раньше хоть финамноргам продавали, а сейчас? Новых масштабных энергопотребителей строить не...

.¯\_(ツ)_/¯.: В России предлагают ограничить информирование о школьных нападениях

Вполне логично. Если не говорить о преступлениях, то их как-бы и нет. ...

.¯\_(ツ)_/¯.: Страны Балтии не разрешали использовать небо для атак дронами

Хмм... Не разрешали, но и не препятствовали....

.¯\_(ツ)_/¯.: Место складирования шин определили в Мурманске

А через 11 месяцев эти шины куда? Как по программе ОСВВ отвезут обратно, где их подобрали?...

Политика

22 04 2026, 16:56

Кто пойдёт буквой «Г»?

До очередных выборов в Мурманскую областную Думу осталось целых пять месяцев, а местные политики уже на низком старте. Вернее, если следовать другой спортивной терминологии, занимают свои клетки на... →

04 03 2026, 15:26

Областная Дума проголосовала за своё секвестирование

Сокращение депутатского корпуса, «о необходимости которого говорили большевики, (ой, в кулуарах), произошло!». На самом деле, вопрос, который мусолили и пережёвывали с прошлой осени,... →

21 01 2026, 15:55

Чиновники покинули чат?

Искусственный интеллект (ИИ) становится всё более популярным из-за вымирания естественного – шутят антагонисты стремительного технологического прогресса. А может ли нейросеть,... →

24 12 2025, 13:25

Есть два стула. Посижу на обоих…

Мурманская область, как пограничный регион, станет площадкой для пересмотра отношений государства с людьми, покинувшими страну после начала специальной военной операции. Соответствующая методичка в... →

Бизнес

24 04 2026, 16:37

Экспорт под ключ

В нынешних санкционных реалиях поставлять продукцию за рубеж - миссия почти невыполнимая. Однако у мурманского бизнеса есть козырь в рукаве - Центр поддержки экспорта, который выводит компании на... →

20 04 2026, 17:23

Занимайте очередь в суд к «Россетям»

В Мурманске и окрестных населенных пунктах множатся иски о взыскании ущерба с «Россетей» за масштабный блэкаут, в результате которого предприятия и организации столкнулись с крупными... →

07 04 2026, 14:51

В погоне за крупной рыбой

Западные санкции, проблемы в отношениях с Норвегией больно ударили по российским рыбодобытчикам. Однако эти трудности запустили и другой процесс - импортозамещение. Шанс укрепиться на ниве создания... →

30 03 2026, 09:33

Хинди с саамским акцентом

Индийцы ценят не только остроту блюд, но и яркость впечатлений. Как заполярные предприниматели удивляют гостей с другого конца света, и каковы итоги реверсной бизнес-миссии, прошедшей в Мурманске,... →

ЖКХ

24 03 2026, 13:39

«Курсы хождения по воде»

Мурманчане ежедневно жалуются СеверПост на состояние городских улиц и тротуаров. Очередную партию жалоб мы объединили в фоторепортаж.По мнению северян, с приходом тепла столица Арктики... →

23 10 2025, 14:19

«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники

У мурманчан утро зачастую начинается не с кофе, а с переполненных контейнеров, разбросанного по округе мусора и характерного запаха. В ответ на жалобы мы получаем лишь бесконечные «объективные... →

09 09 2025, 12:35

«Кокосовый» оптовик: Часть вторая

Многострадальная мурманская управляющая компания «Первый двор» канула в лету. Её руководителю Михаилу Сухову ранее отказали в лицензировании на основании уголовной статьи за покушение на... →

20 08 2025, 15:42

Крыша поехала: Как строят дома в Арктике

Строительство частных домов на Севере идёт семимильными шагами. Оно поощряется и поддерживается. Только по госпрограмме «Свой дом в Арктике» за последние три года в области возведено 1147... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

26 01 2026, 14:44

Неудобные вопросы «Россетям»

Энергетический коллапс, в который ввергнули Мурманск и Североморск заполярные сетевики, продолжается уже четвёртый день. И, как сказал на «оперативке» в правительстве региона губернатор... →

18 09 2025, 09:45

Сталкер по-мурмански

«Я тебе ноги сломаю, станешь на инвалидной коляске ездить. Буду продолжать, пока дебилкой не сделаешься и тебе слюни подтирать будут». Так Анастасия из Мурманска процитировала бывшего... →

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

Спорт

13 04 2026, 11:52

Гонка с мужским характером

В Мончегорске состоялась финальная гонка Чемпионата России по лыжам. Мужчины выявляли сильнейшего на дистанции 70 километров «классикой». Не только сама гонка, но и подготовка к ней... →

06 04 2026, 16:03

Подарок от ФосАгро: Тур «Большой Вудъявр»

В Кировске завершился финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам. Кульминацией праздника стало самое зрелищное соревнование мини-тура — гонка в гору. Уникальное соревнование, проводится третий... →

01 04 2026, 17:02

Весне дорогу – на лыжню!

В Кировске вслед за Апатитами стартовали соревнования финального ФосАгро Кубка России 2025/2026 по лыжным гонкам. Нынешний сезон стал своего рода «первым» для организаторов сразу по... →

16 03 2026, 16:45

Марафон спорта, дружбы и побед

Стартовал юбилейный Хибинский спортивный фестиваль. Мероприятия масштабного праздника спорта будут продолжаться 5 недель и это – рекорд за всю четвертьвековую историю фестиваля. В... →

Культура

08 03 2026, 09:02

Женский вокал с мужским характером

Когда на концертах Ансамбля песни и пляски Краснознамённого Северного флота слышишь, насколько органично, естественно и ярко вместе с мощными мужскими голосами звучит не менее мощный женский вокал,... →

06 02 2026, 12:14

Что в памяти тебе моей?..

Памятники – своего рода слепки истории, отражение культуры и ценностей, которыми живут люди своего времени. К обилию скульптурных форм, посвященных военному подвигу предков, добавляются новые,... →

16 10 2025, 16:19

Туалетный сбор

Что общего у балетной пачки и пачки туалетной бумаги в условном доме культуры? Всё это приходится оплачивать родителям. Власти говорят о поддержке культуры, а на деле её реальными спонсорами... →

25 08 2025, 18:41

Возвращая память

В Мурманской области строят крупнейший на Северо-Западе России декорационный комплекс для съёмок военно-исторической драмы. Силами декораторов кандалакшский рыбоконсервный завод превратится в... →

Мнения

24 02 2026, 15:06

ИИ на вас нет! Или есть?

Незаменимых нет? Как оказалось, посредством ИИ количество штатных единиц в аппарате госуправления Мурманской области поубавится. Насколько поредеют ряды чиновников? Смогут ли нами управлять при... →

28 10 2025, 17:08

Шуба, как у деда

Мамина шапка-кубанка, тулуп, как у дедушки в деревне, брюки клёш, словно с выпускного. Желание вернуться в девяностые и нулевые, хотя бы во внешнем облике, сегодня у северян проявляется всё чаще.... →

10 07 2025, 14:37

На Севере – шить?

Сотрудники мурманских ателье, где работают мастера ещё советской школы, считают себя вымирающим видом. По их мнению, технология утрачивается, качественное образование исчезло, молодёжь в профессии не... →

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

Общество

27 04 2026, 10:55

Арктик Фест — фабрика будущих инженеров и изобретателей

В Мончегорске 24-25 апреля прошёл седьмой фестиваль научных открытий – Арктик Фест. На фестивале дети могли окунуться в мир науки и изобретательства, не только узнать, но и создать собственными... →

19 04 2026, 11:40

Лучше, чем Арбат

В Мурманске на улице Ленинградской открылась пешеходная зона. Одна из центральных улиц города, обычно забитая машинами, превратилась в современный променад. Как изменился привычный для северян... →

15 04 2026, 14:45

Экологический курс Кольской АЭС

На Кольской АЭС состоялся Форум промышленных экологов, на котором специалисты обменялись опытом по вопросам экологической безопасности и обсудили проблемные вопросы. Наиболее актуальные проблемы... →

14 04 2026, 13:55

Что не так с этой весной?

Аномальную весну в Мурманской области обсуждают на кухнях, анализируют синоптики и учёные. Сколько продлится «жара» в апреле, и чем она аукнется летом, - в материале СеверПост. У... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

19 10 2025, 10:01

Держат марку

Губернатор Андрей Чибис провел встречу с коллективами Министерства транспорта и дорожного хозяйства Мурманской области и сотрудниками ГОКУ «Мурманскавтодор». Мероприятие было посвящено... →

15 10 2025, 14:23

Ремонты на дорогах Мурманска

Дороги в областном центре традиционно обновляют во всех округах города. В этом году в ремонте 16 участков автодорог, включая площадь Спорта, где работы запланированы в ближайшее время. Работы ведутся... →

04 10 2025, 08:55

От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов

Еще несколько лет назад ямы во дворах многоквартирных домов воспринимались многими жителями Мурманской области как неизбежная данность. Администрации отказывались выделять средства на ремонт... →

04 10 2025, 08:52

Крупные региональные проекты

Дороги — это не просто асфальт. Это сосуды, по которым течет жизнь региона: доставляются товары, едут на работу люди, движется экономика. В Мурманской области, с ее огромными расстояниями и... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

27 06 2025, 11:53

Из Ташкента в Мурманск на велосипеде

На этой неделе мурманчане встречали заслуженного артиста Узбекистана Хурсанда Шерова, который на велосипеде приехал из Ташкента в Мурманск. На этот веломарафон его вдохновило 80-летие Победы и... →

04 06 2025, 16:25

Программа на лето

Заплывы на поморских карбасах, саамский футбол, средневековая ярмарка и гаражная романтика. Всё это из года в год привлекает туристов из других регионов в Мурманскую область. Интересно будет не... →

15 05 2025, 13:49

Туристическое будущее Никеля

Многогранная индустриальная история посёлка Никель стала основой для разработки кластера промышленного туризма Печенгского округа. Его создание входит в социально-экономическое соглашение между... →

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Реестровая запись ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

29.04.2026 Мурманск и Мурманская область

Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

29.04.2026 Мурманск и Мурманская область