Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

Новости | 08 02 2018, 09:06 | СеверПост

Полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями планируется в 2018 году передать с регионального на федеральный уровень, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

«Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения об изъятии этого полномочия у субъектов Федерации и переноса на федеральный уровень. Чтобы (федеральный) Минздрав централизованно покупал лекарства на орфанных больных», — цитирует спикера РИА Новости.

По ее словам, это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом.

Матвиенко также уточнила, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 миллиардов рублей, в первую очередь, для детей.

Она привела пример, когда детей, страдающих редкими заболеваниями, регионы вынуждены привозить на лечение в крупные города, например, в Москву и Петербург, и там регистрировать — один губернатор даже купил квартиру в Москве, чтобы зарегистрировать в ней такого ребенка.

Читайте также на СеверПост: Марина Ковтун: В Мурманской области не хватает 636 врачей

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

Одну из лучших «настолок» в стране создали в Мурманске
Настольная игра «Расскажи историю» из Заполярья вошла в число лучших туристических сувениров России, об этом сообщило министерство...→

Полуторамиллионный грант получили учёные из Мурманска
Коллектив молодых учёных Мурманского арктического университета победил в конкурсе российских проектов фундаментальных и поисковых научных...→

В Облдуме пройдут юбилейные Рождественские встречи
18 декабря в Мурманской областной Думе состоятся X региональные Рождественские парламентские встречи. Они пройдут в рамках регионального этапа XXXIV...→

Источник: «И не подпишут»
По информации, которой поделился с СеверПост информированный источник, с большой долей вероятности можно ожидать того, что в ближайшее время протокол...→

Мурманчанка попалась на серии краж из магазина
К мурманским полицейским поступило заявление из супермаркета на улице Октябрьской, сообщает региональное УМВД. С помощью камер видеонаблюдения...→

ЧИТАЕМОЕ

В здании бывшего кинотеатра «Родина» открыли выставку артефактов [видео]

1974

Заложниками в собственном доме оказались пенсионеры из Мурманска

1682

Купившая по «схеме Долиной» квартиру мурманчанка: Решение в пользу Лурье не даёт надежды

1516

Жители Мурманской области обустраивают дома мини-иконостасы

1451

Автобус в Мурманске врезался в ограждение

1401

В апреле у россиян появится новая памятная дата

1321

В лобовой аварии в Кольском округе пострадали трое

1283

Макаревич Гисмееву: «Таких людей называют «крысами»

3830

Мурманчанка о поездке по Р-21: «Я ехала и молилась»

3490

О мурманском спасательном отряде: «Ничего не делают и получают зарплату»

3154

Оленегорская мэрия получила большое наследство от умершего жителя

3142

Губернатор рассказал о размере выплат бюджетникам к Новому году

3119

Что мурманчане cпрячут под ёлочкой

3051

Затерянные в снегах: Мурманские автолюбители буксуют третьи сутки

2589

В Мурманске запустили терминал аэропорта. Строители раскрыли сложности проекта

13104

Для души и для людей

11342

«Потрясающие впечатления!»: Горнолыжный сезон в Хибинах открыл Александр Большунов

11122

«Тирвас»: Десять лет побед

9360

Хибинская гонка-2025: Юбилейные старты

9129

Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш

7428

Аэропорт Мурманска ответил на критику северян

6951

Последние комментарии

Concentrat: О мурманском спасательном отряде: «Ничего не делают и получают зарплату»

Ну вот очередное отмывание денег у кого-то...

Яна К: Аэропорт Мурманска ответил на критику северян

На словах, конечно, все неплохо, но Wi-Fi не работает на зоне прилёта, мобильный интернет глушат, такси не вызвать от слова совсем. Люди от безвыходности берут такси на улице за тройную цену (!!)....

Concentrat: Аэропорт Мурманска ответил на критику северян

Ну эти товарищи хоть что-то делают в отличии от РЖД которое вешает лапшу на уши всем обещая подключить освещение на кольцах...

Вэлл: Никора ответил Макаревичу метафорой

Никора правильно сравнил власти Мурманской области с экипажем ледокола. Что там, что там зарплаты высокие и...

Вэлл: Глава Ловозерского округа о жителях: Они сами устроили скандал

Грубость это фишка этого субъекта, по Заозерску знаем. И ручки у него липкие до денег. ...

Политика

31 10 2025, 14:11

Оптимизация с ампутацией

Повальная экономия, оптимизация, слияния и укрупнения, по всей вероятности, не обойдут стороной и главный представительный орган Кольского Заполярья. Всё увереннее слышна молва о возможной... →

13 10 2025, 17:51

Из жизни бывших

Есть ли жизнь после чиновничьего кресла? Наверное, этим вопросом задавался каждый бывший госслужащий, по разным причинам лишившийся своей высокой должности. Насколько успешно сложилась карьера... →

09 10 2025, 12:27

Забыть про Орешету?

Северян, так или иначе связанных с военно-патриотическим воспитанием молодёжи, поисковой работой, походами и экспедициями молодых людей по местам боевой славы их предков, знакомых с титанической... →

28 03 2025, 12:54

Мурманск - столица Арктики. Теперь официально

Деловая программа Международного арктического форума в Мурманске завершилась вечером в четверг пленарным заседанием. Но Владимир Путин не ограничился выступлением в «Кировке», а продолжил... →

Бизнес

04 12 2025, 16:42

Во всём превзойти норвежцев

Именно такую глобальную цель ставит перед собой ООО «Фишинг сервис». Совсем недавно компания открыла под Мурманском новый, современный цех по производству и ремонту орудий лова для... →

21 11 2025, 17:34

В Мурманске запустили терминал аэропорта. Строители раскрыли сложности проекта

Новый терминал Международного аэропорта Мурманск официально введён в эксплуатацию 20 ноября. В тот же день в 14.00 терминал принял первый рейс Аэрофлота. Холдинг «Новапорт»,... →

17 11 2025, 13:42

Нести бренд

Мурманская область славится своей рыбой... Во всяком случае, именно так считали раньше. Местную рыбопродукцию гордо нахваливали и везли за тысячи километров в качестве гостинца. Но времена изменились... →

07 11 2025, 12:17

Во власти можешь ты не быть. Но с бизнесменом быть обязан

Вот уже неделю пустует кресло бизнес-омбудсмена Мурманской области. Бывший уполномоченный по делам предпринимателя Марта Говор стала министром туризма и предпринимательства, освободив место для... →

ЖКХ

23 10 2025, 14:19

«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники

У мурманчан утро зачастую начинается не с кофе, а с переполненных контейнеров, разбросанного по округе мусора и характерного запаха. В ответ на жалобы мы получаем лишь бесконечные «объективные... →

09 09 2025, 12:35

«Кокосовый» оптовик: Часть вторая

Многострадальная мурманская управляющая компания «Первый двор» канула в лету. Её руководителю Михаилу Сухову ранее отказали в лицензировании на основании уголовной статьи за покушение на... →

20 08 2025, 15:42

Крыша поехала: Как строят дома в Арктике

Строительство частных домов на Севере идёт семимильными шагами. Оно поощряется и поддерживается. Только по госпрограмме «Свой дом в Арктике» за последние три года в области возведено 1147... →

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

18 09 2025, 09:45

Сталкер по-мурмански

«Я тебе ноги сломаю, станешь на инвалидной коляске ездить. Буду продолжать, пока дебилкой не сделаешься и тебе слюни подтирать будут». Так Анастасия из Мурманска процитировала бывшего... →

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

Спорт

28 11 2025, 14:39

Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш

В Кировске стартовал ФосАгро Кубок России по лыжным гонкам. Такой старт город принимает впервые, и сразу на международном уровне. В гонках принимают участие спортсмены из Беларуси и Китая. Как прошел... →

27 11 2025, 10:30

«Тирвас»: Десять лет побед

В этом году лыжный комплекс «Тирвас» в Кировске отмечает юбилей. Прошло целое десятилетие с момента, когда он открыл свои двери для спортсменов. За годы работы комплекс сильно изменился и... →

21 11 2025, 10:37

Хибинская гонка-2025: Юбилейные старты

В Кировске проходят Всероссийские соревнования «Хибинская гонка» на призы компании «ФосАгро». В этом году они установили абсолютный рекорд по количеству участников – в... →

19 11 2025, 15:43

«Потрясающие впечатления!»: Горнолыжный сезон в Хибинах открыл Александр Большунов

Склоны «Большого Вудъявра» в Кировске стали доступны для любителей зимнего активного отдыха. Он стал первым горнолыжным курортом страны из расположенных на сравнимых высотах, который... →

Культура

16 10 2025, 16:19

Туалетный сбор

Что общего у балетной пачки и пачки туалетной бумаги в условном доме культуры? Всё это приходится оплачивать родителям. Власти говорят о поддержке культуры, а на деле её реальными спонсорами... →

25 08 2025, 18:41

Возвращая память

В Мурманской области строят крупнейший на Северо-Западе России декорационный комплекс для съёмок военно-исторической драмы. Силами декораторов кандалакшский рыбоконсервный завод превратится в... →

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

Мнения

28 10 2025, 17:08

Шуба, как у деда

Мамина шапка-кубанка, тулуп, как у дедушки в деревне, брюки клёш, словно с выпускного. Желание вернуться в девяностые и нулевые, хотя бы во внешнем облике, сегодня у северян проявляется всё чаще.... →

10 07 2025, 14:37

На Севере – шить?

Сотрудники мурманских ателье, где работают мастера ещё советской школы, считают себя вымирающим видом. По их мнению, технология утрачивается, качественное образование исчезло, молодёжь в профессии не... →

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

Общество

11 12 2025, 13:07

Что мурманчане cпрячут под ёлочкой

Что жители Мурманской области дарят друг другу на Новый год, а чего опасаются получить сами? Новогодние тренды и бюджеты изучал СеверПост. Главное – эмоции Как выяснил... →

19 11 2025, 12:18

Для души и для людей

Всё выше и выше вздымают свои стрелы строительные краны на улице Буркова в Мурманске. Всё ближе тот день, когда на этой территории появится новая грандиозная достопримечательность заполярной столицы.... →

16 11 2025, 13:18

«ДРОЗД-Хибины»: Уроки эффективного партнёрства

Гражданское общество Мурманской области демонстрирует стабильное развитие, а некоммерческие организации реализуют важные экономические, социальные и культурные проекты. Об этом, а также о роли... →

10 11 2025, 14:18

Льгота между строк

В Мурманской области, как и по всей России, действует программа льготного лекарственного обеспечения. Обеспечение за счет бюджета широко декларируется. Однако в Заполярье пока чиновники считают... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

19 10 2025, 10:01

Держат марку

Губернатор Андрей Чибис провел встречу с коллективами Министерства транспорта и дорожного хозяйства Мурманской области и сотрудниками ГОКУ «Мурманскавтодор». Мероприятие было посвящено... →

15 10 2025, 14:23

Ремонты на дорогах Мурманска

Дороги в областном центре традиционно обновляют во всех округах города. В этом году в ремонте 16 участков автодорог, включая площадь Спорта, где работы запланированы в ближайшее время. Работы ведутся... →

04 10 2025, 08:55

От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов

Еще несколько лет назад ямы во дворах многоквартирных домов воспринимались многими жителями Мурманской области как неизбежная данность. Администрации отказывались выделять средства на ремонт... →

04 10 2025, 08:52

Крупные региональные проекты

Дороги — это не просто асфальт. Это сосуды, по которым течет жизнь региона: доставляются товары, едут на работу люди, движется экономика. В Мурманской области, с ее огромными расстояниями и... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

27 06 2025, 11:53

Из Ташкента в Мурманск на велосипеде

На этой неделе мурманчане встречали заслуженного артиста Узбекистана Хурсанда Шерова, который на велосипеде приехал из Ташкента в Мурманск. На этот веломарафон его вдохновило 80-летие Победы и... →

04 06 2025, 16:25

Программа на лето

Заплывы на поморских карбасах, саамский футбол, средневековая ярмарка и гаражная романтика. Всё это из года в год привлекает туристов из других регионов в Мурманскую область. Интересно будет не... →

15 05 2025, 13:49

Туристическое будущее Никеля

Многогранная индустриальная история посёлка Никель стала основой для разработки кластера промышленного туризма Печенгского округа. Его создание входит в социально-экономическое соглашение между... →

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

17.12.2025 Мурманск и Мурманская область

Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

17.12.2025 Мурманск и Мурманская область