Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

Новости | 03 02 2025, 16:55 | СеверПост

Фото: СеверПост / Александр Логинов

Двое детей из Мурманской области с атрофией зрительного нерва Лебера бесплатно будут получать жизненно важный препарат Идебенон. Пациенты с этим редким генетическим заболеванием без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению.

В прошлом году попечительский совет фонда «Круг добра» включил Ибеденон в перечень закупок. По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталия Кадышева, ожидания от препарата весьма высоки.

Глава Терского района о возврате кузоменьских лошадей: Попытка не пытка

03 02 2025

Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для первых 33 подопечных. Партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах. Одной из первых препарата получила Мурманская область.

Напомним, в детской поликлинике Мурманска заработал кабинет неотложной помощи.

Читайте также: Губернатор о ремонте подъездов: «Кто вам такое разрешил?»

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

МРИВЦ купить никто не захотел
Торги, на которые были выставлены акции принадлежащего муниципалитету АО «Мурманский регистрационно-информационный вычислительный центр»...→

Отгороженный остановочный павильон в Мурманске установят по правилам
На перекрёстке улиц Академика Книповича и Полярные Зори возобновились работы по капитальному ремонту, сообщили в муниципальном учреждении...→

В Североморске выбирали название для нового бассейна
В Североморске в полночь 5 мая завершилось голосование по выбору названия для нового бассейна. Голосование проходило на странице администрации ЗАТО...→

На Профсоюзов в Мурманске эвакуируют машины
В Мурманске на улице Профсоюзов эвакуируют машины, рассказали в понедельник очевидцы. «На Профсоюзов работает эвакуатор. От...→

В России упали продажи новых авто
Продажи новых легковых автомобилей в России по итогам января-апреля 2025 года снизились на 26% в годовом выражении и составили 346,4 тысячи штук,...→

ЧИТАЕМОЕ

«Оперативку» в правительстве начали с минуты молчания

2291

Выпавшая из окна в Апатитах девочка умерла

1688

В Апатитах из окна выпала двухлетняя девочка

1371

В аэропортах Архангельска не принимают и не отправляют самолёты

1363

В аэропорту «Хибины» введены временные ограничения

1315

Аэропорт Петрозаводска перестал принимать самолёты

1296

Мурманчанка получила по договору соцнайма квартиру с текущим потолком

1266

Над Мурманской областью уничтожены три беспилотника

4618

Четвёртый украинский беспилотник сбит над Мурманской областью

3931

Облдума обсуждает потенциальное закрытие Островного

3087

Квас или кефир? Мурманский врач поставил точку в споре об окрошке

2934

В мурманском ресторане задержали «шальную императрицу»

2854

Помощница капитана судна в Мурманске обратилась в суд из-за замечания

2787

В Мурманске водитель вступил в бой с микроавтобусом [видео]

2321

Североморец снял порно с бывшей женой и послал её сожителю

16403

«Это будет социальная катастрофа»

9986

Путешествие длиной в век

8564

Кубок для царя и царицы горы

8100

Гражданин БОМЖ

6346

Задержание избившего пенсионеров мурманчанина сняли на [видео]

6325

Протоиерей Владимир Семёнов: Пасха всемирная и личная

5750

Последние комментарии

.¯\_(ツ)_/¯.: Профсоюз: На одну ставку не работает ни один учитель в стране

Это же из-за того, что учителя просто любят работать? Ведь правда?...

Concentrat: Что думают в частных образовательных центрах Заполярья об оценках за поведение?

У нас так в правительстве так и работают, с советских времён было что-то, потом отменяют проходит время и говорят давайте вернём, что с оценками за поведение, что с уроками труда, можно наверно еще...

.¯\_(ツ)_/¯.: Дефицит ГАИшников в Заполярье на аварийность не влияет

1,5 экипажа на весь Мурманск, на что они вообще повлиять могут? На дорогах не беспредел, но стремится к этому. Камеры только для сбора штрафов, но никак не для безопасности ДД....

асклепий: Часов не наблюдают: В региональном ГАИ ответили на жалобы о медлительности сотрудников

Это они нам одолжение оказывается еще делают! оформляйтесь сами. Мы умываем руки...

.¯\_(ツ)_/¯.: В Госавтоинспекции сообщили об отсутствии дефицита лавочек

Да фиг с ними, с этими скамейками. Там самих инспекторов жёсткий недобор....

Политика

28 03 2025, 12:54

Мурманск - столица Арктики. Теперь официально

Деловая программа Международного арктического форума в Мурманске завершилась вечером в четверг пленарным заседанием. Но Владимир Путин не ограничился выступлением в «Кировке», а продолжил... →

18 03 2025, 16:00

Арктический форум: Ждём «ништяки»

26–27 марта 2025 года в Мурманске пройдёт VI Международный арктический форум «Арктика – территория диалога». Соглашение об этом губернатор Андрей Чибис и руководитель Фонда... →

24 12 2024, 16:59

Экономика региона и экономика человека

Итоговая пресс-конференция губернатора Мурманской области Андрея Чибиса собрала около сотни журналистов со всех уголков Кольского полуострова. 55 вопросов, которые задали они на протяжении трёх часов... →

19 12 2024, 09:52

Сергей Дубовой: «Молодежь – продолжатели парламентских традиций»

С мая 2022 года в Мурманской областной Думе действует нынешний состав Молодёжной палаты. Председатель палаты Павел Хлопонин считает, что это позволяет подвести некоторые итоги и поговорить о... →

Бизнес

27 03 2025, 15:05

Российский эксклюзив с научным подходом. ФосАгро встала на путь импортозамещения

Год назад в подземке Кировского рудника ГОК «Апатит» завершились опытно-промышленные испытания погрузочно-доставочных машин российского производства. Их горнякам поставил АО... →

06 03 2025, 16:13

Это «му» неспроста!

У сельхозпредприятия «Полярная звезда» в очередной раз заканчивается договор с североморским заводом на поставку молока. Покупать сырьё по старым ценам завод не готов, предлагает... →

28 02 2025, 12:12

Те ещё крендели

Крупные производители хлеба и хлебобулочных изделий сообщили о грядущем повышении цен на 10–12%. Но порой и без того создаётся впечатление, что расценки на хлеб стремятся в космос. По части... →

18 02 2025, 15:57

ФосАгро объявила о рекордных результатах прошлого года и новых производственных успехах

Лидер российского рынка минеральных удобрений в 2024 году нарастил выпуск агрохимической продукции на 4,3%, а в январе текущего года поставила сразу два рекорда по отгрузкам. На состоявшемся... →

ЖКХ

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

14 02 2025, 12:49

Страсти по мусору

Жалобы на работу регионального мусорного оператора стабильно многочисленны. Не проходит и дня без публикаций в соцсетях фотографий переполненных мусорных контейнеров, превращающихся в настоящие... →

25 12 2024, 15:39

Электроигла под ёлочку

С января в Мурманской области изменятся диапазоны тарифицирования электроэнергии. В связи с этим головной боли добавилось северянам, которые проживают в частных домах. Их в регионе топят... →

04 10 2024, 11:43

Коммунальный триллер с элементами детектива

Тепло в ЗАТО Североморск начали подавать ещё 23 сентября. Но в пяти домах в Сафоново-1 и Сафоново вовремя оно не появилось. Неустановленные лица скрутили элементы инженерных сетей. В саботаже... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

18 12 2024, 19:38

Крушение поезда в Мурманске: Что известно к настоящему моменту

В районе посёлка Ковда столкнулись два поезда – пассажирский и грузовой. В происшествии есть пострадавшие, число которых непрерывно растёт. СеверПост собрал основные подробности о том, что... →

Спорт

29 04 2025, 14:29

Питерские студенты сразились в турнире по дзюдо на призы ФосАгро

В Санкт-Петербурге на площадке Горного университета состоялись командные студенческие соревнования по дзюдо на призы компании «ФосАгро». В турнире приняли участие семь вузов: Горный... →

07 04 2025, 13:31

Кубок для царя и царицы горы

В Кировске Туром «Большой Вудъявр» завершился финальный этап ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам «Хибинская весна». Общий размер призового фонда финала составил почти 16... →

04 04 2025, 12:08

Что им снег, что им дождь! В Кировске продолжается финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам

Традиционно в апреле Кировск принимает финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам. В этом году соревнования выдались для спортсменов особенно интересными: старты прошли не только в Кировске, но и в... →

24 03 2025, 13:42

Закаляя характер, укрепляя веру

В Мурманской области стартовал XXIV Хибинский спортивный фестиваль, который собрал более 8300 юных спортсменов из пяти регионов России и из Республики Беларусь. Масштабный праздник спорта... →

Культура

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

05 08 2024, 11:23

Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»

В Мончегорске состоялся восьмой творческий фестиваль «Табуретка». В 2018 году он начинался с литературных чтений, а затем вырос в полноценный праздник культуры и искусства. Как... →

22 07 2024, 14:37

«Пикник» для Мончегорска

В воскресенье 21 июля весь Мончегорск устремился в городской парк. Здесь проходил летний фестиваль «Пикник «Город – это мы!»». Праздник был организован мончегорцами для... →

Мнения

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

02 10 2024, 16:21

Роскошь быть умным

Помощник президента Владимир Мединский во время визита в Мурманск взорвал медийную повестку. 11 лет образования являются «непозволительной роскошью», нужно сокращаться. Вот что заявил... →

11 03 2024, 15:35

Паспорт для оленя

C 1 марта этого года вступили в силу требования закона, которые обязуют оленеводов маркировать своих оленей. Обновлённое законодательство затронет около 55 тысяч голов оленей в Кольском Заполярье.... →

Общество

28 04 2025, 19:47

Облдума обсуждает потенциальное закрытие Островного

ЗАТО Островной – самый отдалённый городок в Мурманской области. Через два дня после начала Великой Отечественной здесь была образована Йоканьгская военно-морская база. После войны там... →

20 04 2025, 09:05

Протоиерей Владимир Семёнов: Пасха всемирная и личная

Миллионы людей на всей планете празднуют Пасху – светлое Христово Воскресение. Своими мыслями о сути и особенностях этого события поделился с СеверПост секретарь Архиерейского совета Мурманской... →

18 04 2025, 16:33

Гражданин БОМЖ

В 2000-х в Мурманске редкий поход на улицу обходился без встречи с человеком без определённого места жительства. Бомжи обитали везде: в центре, на вокзале, теплотрассах, помойках и заброшенных... →

14 04 2025, 11:37

«Это будет социальная катастрофа»

Негосударственные поставщики социальных услуг в Мурманской области бьют тревогу. По их словам, им урезали количество услуг и финансирование. Да и денег многие из них с начала года не видели:... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

07 05 2024, 14:23

Маршрут построен

В летний сезон 2024 года в Мурманской области обновят более одного миллиона квадратных метров асфальта. Продолжатся работы и по устройству освещения на дорогах. Где пройдут ремонты – собираем... →

30 05 2023, 17:06

Дорожная карта

В Мурманской области официально стартовал сезон дорожных работ. Благодаря погоде, асфальт успели не просто снять, но и уложить на отдельных участках. Где работы уже идут, а где ещё только... →

26 04 2023, 13:37

Про дураков и дорогу

Дорога в Териберку благодаря туристам и рыбакам регулярно появляется в топе инфоповодов по региону. Причины традиционные — возраст грунтовки, до которой ещё не добралась реконструкция с... →

17 11 2022, 16:38

Дороги Заполярья: Печальный «урожай»

Последняя неделя в очередной раз подтвердила: правила дорожного движения писаны кровью. С выходных на дорогах Мурманской области 16 человек пострадали, шесть погибли, трое из них лишились жизни в... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

07 02 2025, 11:31

Я мзду с китайцев не беру - мне за державу обидно!

В Мурманской области правоохранительные органы впервые в истории задержали китайского гида. С высокой долей вероятности гость из Поднебесной в ближайшее время приобретёт статус обвиняемого в громком... →

13 11 2024, 12:54

Цены стремятся в космос

Мурманский турбизнес пытается адаптироваться под существующую экономическую ситуацию. Стоимость услуг растёт, вынуждая гидов и компании ломать голову над тем, как сохранить качество продукта,... →

15 07 2024, 16:04

Полуострова сокровищ

Мотка, гранитный линкор, край земли... Как только не называют полуостров Рыбачий – туристическую мекку Кольского полуострова. Он плавно соединяется с другим популярным местом –... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

05.05.2025 Мурманск и Мурманская область

Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

05.05.2025 Мурманск и Мурманская область